El síndrome de enclaustramiento o “Locked In Syndrome” no es una enfermedad propiamente dicha, sino un cuadro clínico que puede tener diversas causas.
En este padecimiento, la persona está despierta y consciente, pero no puede moverse debido a la parálisis de casi todos los músculos voluntarios del cuerpo.
El Nombre
Se debe, por lo general, a una lesión de la parte anterior del puente, o protuberancia, donde se encuentra la mayor parte de las fibras motoras que comunican nuestro cerebro con los músculos. Se le llama también Estado Deseferentado, Pseudocoma, Síndrome Ventral Pontino o Desconexión Cerebromeduloespinal, un nombre que fue acuñado por los investigadores Plum y Posner, en 1966. Este síndrome ha sido descrito como: “Lo más cercano a estar enterrado vivo”, ya que el enfermo ve, oye, siente, huele y piensa, pero es incapaz de comunicarse con los demás.
Algunos pacientes con este síndrome pueden conservar el movimiento de algunos músculos de los ojos y de los párpados, con lo cual pueden llegar a establecer cierta comunicación con los demás.
Las Causas
Hay numerosas causas de este síndrome, desde traumatismos, enfermedades de las arterias que llevan sangre al cerebro, sobredosis de algunos medicamentos o hemorragia y embolia cerebral.
Tratamiento
No hay tratamiento. Lo único que se puede hacer es aprovechar las capacidades que aún conserva al paciente. En algunos casos la estimulación neuromuscular funcional de los músculos de los ojos puede reportar algunos beneficios, pero no siempre es efectiva. Algunos sistemas informáticos tienen la capacidad de detectar el movimiento de los ojos y transformarlo en una forma de lenguaje comprensible para los demás.
Jean-Dominique Bauby era un periodista parisiense que sufrió una embolia en 1995. Cuando despertó, 20 días después, su cuerpo estaba totalmente paralizado. Sólo era capaz de controlar su párpado izquierdo. Usando ese párpado, dictó sus memorias, tituladas The Diving Bell and the Butterfly.
Erik Ramsey
Ramsey tuvo un accidente automovilístico y a raíz de ello quedó completamente paralizado, excepto porque puede mover los ojos hacia arriba y hacia abajo.
Sin embargo, tal vez haya alguna esperanza para él. El Dr. Philip Kennedy de la Clinica Neural Signals de Georgia, está probando un nuevo tratamiento que podría ayudar a Ramsey a hablar, ya que el aparato traduce la actividad cerebral y aunque hasta el momento apenas ha conseguido aprender las vocales y sílabas sencillas, tal vez en un futuro sea capaz de hablar mediante una computadora conectada a su cerebro.
Julia Tavalaro
En 1966 Julia Tavalaro tenía 32 años de edad. Sufrión una hemorragia cerebral que le provocó un Síndrome de Enclaustramiento. Fue enviada a un hospital donde el personal la apodaba “El Vegetal”. Seis años después, uno de sus familiares notó que Julia trataba de sonreír tras escuchar un chiste subido de tono. Pronto, le ayudaron a comunicarse mediante el parpadeo y Tavalaro comenzó una carrera literaria como poeta. Murió en el año de 2003 a la edad de 68 años sin haber pronunciado una palabra en 37 años.
{ 18 comments }
Sonará raro, pero me suenan mucho a casos del Dr. House jeje..
Pero es interesante que con el parpadeo o el movimiento de los ojos se pueda elaborar un “lenguaje” pero hoy conosco algo nuevo.. saludos.
Que coincidencia. Justo acababa de leer acerca de este síndrome en el libro de sus descriptores y se me hizo una condición espeluznante, luego, sin saber de qué se trataba, ví la película de la Escafandra y la Mariposa. Muy interesante (y muy lamentable) situación neurológica, y a pesar de ella, hay individuos que se mantienen activos (mentalmente hablando) y productivos… una gran lección para los que nos seduce la flojera…
Yo creo que ese sindrome es mucho peor que estar enterrado vivo. Al menos sabes que si te entierran vivo, se te va acabar el oxígeno en horas. Pero pasar 10 años inmóvil e incomunicado es la peor tortura que se me ocurre para mi peor enemigo.
Pero que padecimiento tan terrible, digo es como estar encerrado en uno mismo sin poder hacer nada
Saludos
Dante
@Dante: Así es. Me imagino que ha de ser la cosa más espantosa del mundo, sobre todo porque en la mayor parte de los casos la persona ni siquiera puede mover los párpados o los ojos por su propia voluntad.
@ontobelli:
Es verdad, aunque por fortuna se están haciendo grandes avances para que las personas que tienen este problema puedan “hablar” mediante un aparato que analice sus ondas cerebrales. Es la misma tecnología que está detrás del control mental en los juegos de video. Finalmente, la industria del entretenimiento hará algo bueno para la ciencia.
@Emy:
Una de las cosas que a mí por lo menos me parece que define a un ser humano es la necesidad que tenemos de transmitir a los demás no solamente nuestras necesidades, sino nuestras ideas. Es una característica puramente humana y por eso es que este síndrome se me hace terrible. No he visto la película y tampoco he leído el libro, pero lo haré a la menor oportunidad.
@Victor:
Bueno, es que una de las cosas realmente admirables de Dr. House es que a pesar de algunas “licencias”, los casos son más o menos reales y están muy bien documentados.
Andrés, la película es excelente. Representan el Síndrome de locked-in desde la perspectiva del paciente, así que ya te imaginarás… es tristísimo el inicio, cuando Jean-Dominique Bauby manifiesta tener ideas de muerte (cómo no?). Una de las cosas que más me sorprendió de la película fue la manera en que pintan a las instituciones que se encargan del cuidado de pacientes crónicos…. si es así en la vida real, ha de ser una maravilla tener acceso a estos lugares. Supongo que cambia el panorama completamente. Tal vez sin el apoyo del personal de rehabilitación nunca hubiera podido escribir su libro.
@Emy: Pues buscaré la película. Ya me dio curiosidad. Ojalá la halle por ahí. Suena bastante interesante.
Muchachos que comentarios tan interesantes…..!!!!! Les comento hace como 15 años,o no se cuantos pero se que mucho asisitia a un funeral enun pueblo legisimo de las ciudades, donde ni autopsia se le hacian a los que enterreban,y se velan en las casas …Todo iva muy normal,(bueno dentro de lo que cabe) Y la urna elmpezo a moverse,que vaina mas horrible..!!!! El supuesto muerto se desperto y tocaba la urnaaaaa…!!! (no les caigo a cuentos) NO quedo nadie en la sala de la casa ..!!!! Solo algunos familiares contados, resulta que el señor sufria de una enfermedad que bajaba su ritmo cardiaco tanto que paso x muerto….!!!!!!!!
yo sufri un loked in y no tengo respuestas me estoy recuperando,ya llevo un ano y mis logros son muchos,vivo en fuertevetura,espana y me trataron enel instituto guttman aunque no lo crean yo fui un vegetal.
-mi hijo mayor tiene paralisis cerebral severa , y lo unico que les puedo decir es que la mayoria de estas personas le tienen un extraordinario amor a la vida como yo jamas me hubiera imaginado, y viven y disfrutan su vida , como muchos de nosotros no lo hacemos por el stress del dia a dia , ellos aquilatan todas esas “cosas sin importancia” para nosotros por lo cotidianas que las vemos, la brisa , el atardecer, objetos que ven de angulos distintos;al que nosotros siempre vemos, etc; para mi todas estas personas son una gran inspiracion , que nos dicen que gozemos y disfrutemos el dia a dia a plenitud.
es horrible este sindrome.
y respondiendo a Victor Garcia si es como en el episodio de Dr house que tuvo un paciente con este sindrome pero en la serie le inventaron que si le dio tratamiento y lo curo por completo.
El 20 de agosto de este año mi abuelita cumple un año con este sindrome, todavia no logro entender el porque … pero es horrible tener a un familiar asi, porq ellos sienten, escuchan, mi abuelita puede decir algunas palabras pero no se le entiende … una persona asi se puede curar completamente?
mi hijo tiene este sindrome ,es un estado
dewbido a un tumor cerebeloso ,que no pudo ser estirpado en su titalidad.
esta en reabilitacion y tengo fe en que saldra adelante.
me gustaria saber si teneis informacion sobre como se puede confirmarsi alguien sufre este sindrome o esta en otra situacion como un coma vigil. ¿como se puede confirmar que mantiene sus funciones cerebrales?, quiza con un scanner. Si alguien sabe , meinteresa el tema porque conozcoa una persona que puede estar en esta situacion.
estoy aterrada; y muy asustada con todo lo leido aqui; tengo una prima con este sindrome debido a un tumor cerebral que no puede ser operado ; su hermana esta desesperada, y yo no me atrevo a decirle nada de lo que he investigado, estamos sufriendo mucho, y jamas pense que nos ocurriera una cosa asi; si me pueden ayudar con alguna sugerencia u opinion se los agradeceria.-
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